पछिल्लो समय अटिजम विश्वव्यापी रूपमा बढिरहेको छ । सेन्टर्स फर डिजिज कन्ट्रोल एण्ड प्रिभेन्सनको तथ्यांक अनुसार सन् २०२४ मा हरेक ३६ बालबालिकामध्ये एकमा अटिजम समस्या देखिएको छ । जबकि, सन् २००० मा हरेक १५० बालबालिकामध्ये एकमा मात्र अटिजम समस्या हुने गरेको पत्ता लागेको थियो । यो आकडाले पनि अटिजम समस्या नेपालमा कति डरलाग्दो बन्दै गएको छ भन्ने संकेत गर्छ ।

विश्व स्वास्थ्य संगठनले अटिजमलाई ‘विश्वव्यापी स्वास्थ्य संकट’ घोषणा गरिसकेको छ । यो बालबालिकाको नशा र तन्तुमा जन्मजात देखिने एक किसिमको अवस्था हो । अटिजमका बालबालिकाले सामाजिक रूपमा घुलमिल हुन, सञ्चार गर्न र विभिन्न क्रियाकलाप सञ्चालन गर्न सक्दैनन् । जसका कारण उनीहरूको दैनिकीलाई निकै चुनौतीपूर्ण बनाएको हुन्छ ।

अटिजमका बालबालिकामा एउटै नभएर अनेक किसिमका समस्या देखिने गरेको छ । एउटै क्रियाकलाप दोहोर्याइरहने, एक ठाउँमा सक्रिय भएर नबस्ने वा निष्क्रिय हुनेजस्ता समस्या उनीहरूमा हुन्छ । निक्रिय बच्चाहरू एउटै स्थानमा पनि चुप लागेर ३, ४ घण्टासम्मै बस्न सक्छन् । यही समस्याका कारण उनीहरू शिक्षा र स्वास्थ्यजस्ता सुविधाबाट वञ्चित हुने गरेका छन् । सहयोग गर्न चाहनेहरूलाई पनि कसरी सिकाउने, कस्तो व्यवहार गर्ने जस्ता ज्ञानको अभाव देखिन्छ ।

अटिजमका लक्षण ६ महिनामै देखिन सुरु हुन्छ । त्यसैले आफ्ना सन्तानको आनीबानीप्रति अभिभावक चनाखो हुनपर्छ ।

सामान्य बालबालिकालाई अभिभावकले सानै छ, उमेर बढेपछि आफैं बुुझ्छ भनेर छाड्ने गरेको देखिन्छ । यो गलत बुझाइ हो, अटिजमका बालबालिकाको हकमा यो नियम लागू हुँदैन । बेला भएपछि आफैं बुझ्छ भनेर छाडियो भने भविष्यमा उनीहरूले अझ बढी चुनौती सामना गर्नुपर्ने हुन सक्छ ।

अनुसन्धानको अनुसार ६ वर्षमुनि अभिभावकले बुझेर, तालिम लिएर, त्यही अनुसारका थेरापीहरू गराउने हो र स्कुुलले पनि बालबालिकाको समस्या र क्षमता अनुरूप बुझेर व्यक्तिगत शैक्षिक योजना बनाई शिक्षा प्रदान गरि प्रारम्भिक हस्तक्षेप गरिएमा भने ८० देखि ९० प्रतिशत सम्म अटिजमको समस्यामा सुधार हुन्छ ।

अर्को महत्त्वपूर्ण कुरा, अटिजम भएका बालबालिकालाई त्रुटिविहीन सिकाइ आवश्यक हुन्छ । अटिजमका बालबालिकालाई सानोमा सिकाएको व्यवहार पछिसम्म पनि अंगीकार गर्ने भएकाले सानो उमेरमा बाहिर लुगा फुकालेर शौच गर्नेजस्ता कार्य गराउन हुँदैन ।

कसरी थाहा हुन्छ अटिजम ? 

अटिजमका लक्षण ६ महिनामै देखिन सुरु हुन्छ । त्यसैले आफ्ना सन्तानको आनीबानीप्रति अभिभावक चनाखो हुनपर्छ । १८ महिनादेखि ३ वर्षसम्ममा अटिजमको स्पष्ट लक्षण देखापर्छ । अटिजम भएको थाहा पाएपछि दायाँबायाँ नसोची शीघ्र यसको प्रारम्भिक हस्तक्षेप तर्फ लाग्नुपर्छ । ६ वर्षमुनि अभिभावकले बुझेर, तालिम लिएर, त्यहीअनुसारका थेरापीहरू गराउने हो र स्कुलले पनि त्यहीअनुरूप शिक्षा प्रदान गर्ने हो भने ८० देखि ९० प्रतिशत अटिजममा सुधार हुन्छ । अटिजम जति छिटो पत्ता लगाएर समाधानतर्फ लागिन्छ, त्यति नै चाँडो बालबालिकाको व्यवहार, सञ्चार सीपमा परिवर्तन ल्याउन सकिन्छ ।

लक्षण थाहा हुँदाहुँदै पनि धेरै अभिभावकले अटिजम स्वीकार गर्न गाह्रो मानेको देखिन्छ । ‘विस्तारै ठीक भइहाल्छ’ भनेर अभिभावकले उदासीनता देखाउँदा यसले झन् विकराल रूप लिन सक्छ । अटिजमको चुनौती भनेकै बच्चालाई झट्ट हेर्दा सामान्य देखिनु हो । अटिजम भएका बालबालिकाहरुमा उमेर अनुसार शारीरिक विकास पनि हुन्छ, त्यसैले अभिभावकले उमेर अनुसार संचार सीप, सामाजिक सीप, सम्वेगनात्मक विकास, फाईन मोटर, ग्रोस मोटर तथा असामान्य र व्यवहार विकास जस्ता केही भित्री कुरामा खासै ध्यान दिँदैनन् ।

अनुसन्धानको अनुसार ६ वर्षमुनि अभिभावकले बुझेर, तालिम लिएर, त्यही अनुसारका थेरापीहरू गराउने हो र स्कुुलले पनि बालबालिकाको समस्या र क्षमता अनुरूप बुझेर व्यक्तिगत शैक्षिक योजना बनाई शिक्षा प्रदान गरि प्रारम्भिक हस्तक्षेप गरिएमा भने ८० देखि ९० प्रतिशत सम्म अटिजमको समस्यामा सुधार हुन्छ । तथापि अटिजम पुरै निको भने हुँदैन ।

धेरै अभिभावकले प्री स्कुल गइसकेपछि मात्र आफ्ना बालबालिकाको समस्या थाहा पाउने गरेका छन् । अभिभावकले आफ्नो बालबच्चालाई अटिजम भएको स्वीकार गर्न नसक्नुमा सामाजिक संरचना पनि जिम्मेवार छ जस्तो लाग्छ ।

अन्य देशहरूमा अटिजमलाई हलुका ढंगले लिइन्छ, अभिभावकले पनि सहजै स्वीकार गर्छन् । तर हाम्रो समाजमा क्षमता नहेरी कमजोरी मात्रै नियालिन्छ । कुनै बालबालिकालाई अटिजम भएको स्थितिमा उसलाई स्वीकार नगरी उल्टो हेयको दृष्टिले हेरिन्छ । ९९ प्रतिशत राम्रो गरे पनि कमजोरी नै खोजिन्छ ।

अटिजम भएका बालबालिकामा पनि क्षमता हुन्छ । तर समाजले त्यसलाई नजर अन्दाज गर्छ । अटिजम जति ढिलो पत्ता लाग्यो, त्यति नै बालबालिकाहरु जिवनमा सकारात्मक परिवर्तन हुन गाह्रो हुुन्छ । उमेर बढ्दै जाँदा सुधार हुने प्रतिशत घट्दै जान्छ र जस्ले गर्दा बालबालिकाहरुलाई दैनिक क्रियाकलापमा समेत आत्मनिर्भर गराउन कठिन हुनसक्छ । अटिजमका बालबालिकाको सबैभन्दा कठिन अवस्था वयस्क उमेरमा हो । किनभने, उनीहरूको किशोर अवस्थामा सामान्य बालबालिकाको भन्दा चाँडै सुुरु हुुन्छ । उनीहरूलाई आफ्नो किशोरावस्थाको बारेमा ज्ञान हुुँदैन । शरीरका अंगको विकास भइरहे पनि स्वीकार गर्न सक्दैनन् । यसले अझ चुनौती थपिदिएको पाइन्छ ।

अन्य देशहरूमा अटिजमलाई हलुुका ढंगले लिइन्छ, अभिभावकले पनि सहजै स्वीकार गर्छन् । तर हाम्रो समाजमा क्षमता नहेरी कमजोरी मात्रै नियालिन्छ । कुनै बालबालिकालाई अटिजम भएको स्थितिमा उसलाई स्वीकार नगरी उल्टो हेयको दृष्टिले हेरिन्छ ।

धेरैलाई लाग्छ, अटिजम पनि एउटा रोग हो । वास्तवमा यो रोग नभएर मस्तिष्कको एउटा अवस्था मात्र हो । यो पूर्ण रूपमा निको नभए पनि पुनर्स्थापना गर्न भने सकिन्छ । यसले अटिजमका बालबालिकाको जीवनमा सकारात्मक परिवर्तन आएको देखिन्छ । यस्तो परिवर्तन निम्ति पहिलो भुमिका अभिभावक त्यसपछि थेरापी र विद्यालयको भूमिका सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण हुन्छ । बालबालिकामा अटिजमका कुनै लक्षण देखिएको खण्डमा तत्काल बालरोग विशेषज्ञलाई देखाउनुपर्छ । त्यहाँबाट समस्या पहिचान भएपछि बल्ल तदनुरूपको थेरापीमा जानुपर्छ । अभिभावक आफैंले तालिम लिएर बालबालिकामा एप्लाइ गर्दा त्यसको प्रभाव सकारात्मक पर्छ । अभिभावक , थेरापी र स्कुलको संयुक्त प्रयासबाट बालबालिका जिवनमा सकारात्मक परिवर्तन ल्याउ सकिन्छ । जस्को लागि पहिलो भनेको अटिजमलाई स्विकार्नु पर्छ अनि अटिजम बालबालिकाहरुलाई बुझ्नु पर्छ र सोही अनुसार व्यवहार र सिकाई गराउनु पर्दछ ।

लक्षण

अटिजमका बालबालिकाको लक्षण फरक-फरक हुुन्छन् । उनीहरूको मस्तिष्कको सिद्धान्त नै एउटा कुुरामा मात्र केन्द्रित हुने भएकाले एकै वस्तुुलाई धेरै बेरसम्म नियालेर हेरिरहन्छन् । कतिपय बालबालिकाको बोली नै आउँदैन भने केहीको सुुरुमा बोली आउने र पछि हराउने हुन्छ । उनीहरूको मुख्य समस्या भनेकै सञ्चारमा कठिनाई हो । सामाजिक सिपमा कठिनाई, एउटै क्रियाकलाप दोहोराउनु , अति सकृय व निष्क्रिय रहनु मुख्य पहिचानको आधार हुन । कतिपय बालबालिकालाई सेन्सोरी अंगले गर्ने कार्यहरुमा समस्या हुन्छ जस्ले गर्दा तातो, चिसोको समेत ज्ञान हुँदैन् । शरीरको अंगले के काम गर्छ, उनीहरूलाई थाहा हुँदैन । त्यसले गर्दा धेरै बालबालिकाले खानेकुुरा चपाउनै जान्दैनन् । अटिजमका बालबालिकालाई सानो–सानो कुरामा गाह्रो हुन्छ ।

निदान

सबै भन्दा पहिला अटिजमको केही लक्षणहरु देखिना साथ अभिभावकले बालरोग विशेषज्ञलाई देखाउनुपर्छ । अटिजम हो वा होइन पत्ता लगाए  ‘डाईगनोसिस’ गर्नु पर्छ । यदि, अटिजम नै भएको हो भने डाक्टरले लेखाजोखामार्फत अटिजमको अवस्था पुर्ण अशक्त,अति असक्त, मध्यम वा सामान्य अटिजम कुन हो त्याे पत्ता लगाउनु हुन्छ र सोही अनुसार बालबालिकालाई जुन अवस्थाको अटिजम छ, त्यही अनुसार अभिभावक तालिम, थेरापी र स्कुलको छनोट गर्नु पर्दछ ।

यदि बालबालिकामा धेरै नै अटिजम ( पुर्ण र अति अशक्त) छ भने विशेष स्कुलमा राख्नुपर्ने हुन्छ । ‘सामान्य’ किसिमको अटिजममा सकेसम्म प्री स्कुुल र मन्टेस्वरीमा राख्दा हुन्छ तर अवस्था अनुसार आवश्यक थेरापीहरु चाँहि गराउनु पर्छ ।  अभिभावकहरुले पनि थेरापीको ज्ञान लिएर घरमा गराउनु पर्छ । त्यस्तै, स्कुलको शिक्षकहरुले पनि अटिजम बुझेको र तालिम लिएको  हुनुपर्छ । अटिजममा अभिभावक, विद्यालय र थेरापीको कुशल संयोजनमार्फत बालबालिकाको जीवनमा सकारात्मक परिवर्तन ल्याउन सकिन्छ । यी तीनमध्ये पनि ६० प्रतिशत भूमिका अभिभावकको हुन्छ । यो अध्ययन अनुसन्धानकै निचोड हो ।

घरमा अभिभावकले के गर्ने ? 

धेरै अभिभावकले बच्चालाई सामान्य जस्तै बनाउन कोसिस गर्नु हुन्छ । हाम्रो समस्या यही हो, बच्चाको लेबल र अभिभावकको अपेक्षा मिल्दैन । त्यसैले, पहिले अभिभावकले अटिजमबारे बुुझेर धैयर्ता राख्न जरुरी छ । असामान्य व्यवहार देखाउनु, सञ्चार गर्न नसक्नुु, घुुलमिल नहुुनुु यस्ता समस्या भएका बालबालिकाको विशेषता हो । यो देखेर अभिभावकले झर्को मान्ने, आत्तिने गर्नुु हुँदैन । उनीहरूको व्यवहारमा आफूलाई ढालेर शक्ष्म ढंगले सरल बाट जटिल तिर सिकाउनुपर्छ । अटिजमको बालबालिकालाई सानो कुरा पनि सिक्न धेरै समय लाग्छ । यदि अभिभावकले यी कुुरामा बेवास्ता गरेर गाली गर्ने, पिट्ने, ठूलो स्वरमा कराउने जस्ता कार्य गर्ने हो भने उसले पनि त्यही सिक्छ ।

उनीहरूलाई ‘तँ’ र ‘तपाईं’ को समेत ख्याल हुँदैन । यदि मैले उसलाई ‘तँ’ भन्छु भने उसले पनि मलाई त्यही सम्बोधन गर्छ । यसैले अटिजमको बच्चालाई कस्तो भाषा सिकाउने भन्नेमा पनि अभिभावकको उल्लेख्य भूमिका रहन्छ ।  अटिजम भएका बालबालिकाहरुले लेक्चर मेथोडबाट सिक्न सक्दैनन । उनीहरूलाई भिजुयल तालिकाको प्रयोग गरेर सिकाउनु पर्छ । चित्र , वास्तविक वस्तु, भिडियो तथा प्रोजेक्ट बेस सिकाई दिदाँ बढी प्रभावकारी हुन्छ ।  तथापि सामाजिक कथाहरुबाट भने धेरै कुरा सिकाउन सकिन्छ । यस्ता बालबालिकालाई विद्यालय र थेरापीले मात्र पुग्दैन, घरको वातावरण पनि राम्रो हुुनुपर्छ । अटिजमका बालबालिकामा सूचना सम्प्रेषण ढिला हुुन्छ । त्यसैले उनीहरूसँग कुरा गर्दा छोटो वाक्य मात्र प्रयोग गर्नुपर्छ ।

धेरैलाई लाग्छ, अटिजम पनि एउटा रोग हो । वास्तवमा यो रोग नभएर मस्तिष्कको एउटा अवस्था मात्र हो ।

कारण

अटिजमको मुख्य कारण अहिलेसम्म पत्ता लागिसकेको छैन् । यो जिनबाटै आउने हुनाले यसलाई ‘जेनेटिक अथवा वातावरणीय’ कारण हुन सक्ने अनुसन्धानहरूमा भनिएको छ । तर जेनेटिक न्युट्रिसनमा कुन तत्वको असरले यस्तो समस्या देखापर्छ भन्ने पत्ता लागि सकेको छैन । यसको जोखिम बढाउने केही कारणचाहिँ अनुसन्धानहरूले देखाएको छ । जस्ताे :  गर्भावस्थामा आमाले ध्रूम्रपान मद्यपान सेवन गरेमा, आमालाई केही रोग भएका वा खाद्य वस्तुुमा केही विषाक्त पदार्थ मिसिएमा पनि यस्तो समस्या आउन सक्ने देखिएको छ । मोबाइल , ल्यापटप , ग्याजेट, कम्प्युटर ,टि.भिको रेडियनलाई पनि यसको कारक मानिन्छ । बिजुलीको पोलमुुनि जन्मिएका बच्चामा हेर्ने हो भने कुनै न कुनै प्रकारको विकार देखिएको छ । पछिल्लो समय विश्वव्यापी रूपमा बढेको प्रदूषण, ग्लोबल वार्मिङले पनि यसको जोखिम बढाएको छ ।

व्यवस्थापन

अटिजमको पीडा अभिभावकले मात्र झेल्नु परेको छ भने सहज रुपमा थेरापी र स्कुलको व्यवस्था नहुँदा बालबालिका र अभिभावकमा थप समस्या र चुनौती सँगै आर्थिक भारसमेत थपिएको छ । नागरिकले झेलेको पीडामा राज्यको ध्यानाकर्षण खासै देखिएको छैन । अटिजमको न्यूनीकरण तथा व्यवस्थापनमा अब राज्य गम्भीर हुनुपर्छ । राज्यले यसलाई गम्भीरतापूर्वक लिने हो भने अटिजम भएको बालबालिकाहरुको शिक्षा, स्वास्थ्य पुनर्स्थापनाको व्यवस्थापन निकै सहज हुन्छ ।

लक्षण थाहा हुँदाहुँदै पनि धेरै अभिभावकले अटिजम स्वीकार गर्न गाह्रो मानेको देखिन्छ । ‘विस्तारै ठीक भइहाल्छ’ भनेर अभिभावकले उदासीनता देखाउँदा यसले झन् विकराल रूप लिन सक्छ ।

काठमाडौं बाहिरका बालबालिकालाई अटिजम हुँदा उपचार तथा थेरापीका लागि सहर नै धाउनुपर्ने बाध्यता छ । थेरापी सेन्टर तथा अटिजम विद्यालयहरू सहरमा मात्र केन्द्रित छन् । सिमित थेरापीका विशेषज्ञ तथा तालिम प्राप्त जनशक्ति भएको हुँदा थेरापी अत्यन्तै महँगो छ, आर्थिक अवस्था कमजोर भएका परिवारले यसको खर्च धान्न कठिन छ । यसमा अटिजममा तालिम प्राप्त शिक्षकको जनशक्तिको समेत अभाव छ, यसले पनि चुनौती थपिएको छ ।

१७ देशको नीति, समाज र सरकारले अटिजमलाई दिने प्राथमिकता र आधार हेर्दा हामी अटिजम व्यवस्थापनमा धेरै पछि परेका छौं । नेपालको नीति, ऐन, कानुन हेर्दा विश्वको सबैभन्दा राम्रो छ तर यसको कार्यान्वयनको पाटो फितलो छ । अटिजमको समस्या विकराल छ । यसमा चुनौती धेरै छन् । संविधानमा व्यक्तिगत पाठ्यक्रम नै निर्माण गरेर विशेष बालबालिकालाई आवश्यकता अनुसार निःशुुल्क शिक्षा दिने भनिए पनि कार्यान्वयनमा गएको छैन । सरकारले अटिजमका बालबालिकालाई अन्य अपांगता सरह कार्डको व्यवस्था त गरेको छ । तर यसलाई लिन समस्या छ ।

(विगत १३ वर्ष देखि विशेष स्कुल तथा पुनर्स्थापना केन्द्रको संस्थापक अध्यक्ष उप्रेती अटिजम भएका बालबालिकाको शिक्षा, स्वास्थ्य, पुनर्स्थापना, जनचेतना र राज्यसँग पैरवीमा निरन्तर क्रियाशील छिन् ।)